istället för en kärlekshistoria kommer här en livshistoria som är mindre fin.



när det blev ett nytt år nu så sa vi ju att det skulle bli ett riktigt bra år, 2010. och till viss del har det varit ett fint år än så länge, med mysiga, underbara stunder. men det kommer också vara ett år som jag kommer minnas som det året då mitt liv förändrades helt och hållet för alltid. på ett väldigt negativt sätt. 
när jag var runt tio så blev min lillebror sjuk, och efter olika behandlingar och tester så kom det fram att han har en kronisk magsjukdom. sen för några år sen så blev min pappa sjuk och det visade sig att han har en kronisk njursjukdom. båda äter jättemycket mediciner och det är läkarbesök hit och dit hela tiden. jag har alltid tänkt att jag hade så tur, med tanke på att min mamma också är sjuk till viss del. jag tänkte att, oj så starka de är som klarar av allt, jag förstår inte hur det går.
jag började få konstiga symptom redan förra året, synrubbningar och balanssvårigheter under vissa perioder. allt försvann ganska snabbt och ingen läkare tyckte att de var nån större idé att undersöka det djupare varje gång eftersom det försvann så fort. men den första januari det här året så domnade hela min ena arm bort, bara helt plötsligt. och nu fick jag undersökas mer, göra en magnetkameraröntgen och ett ryggmärgsvätskeprov. och tyvärr så visade det sig att jag har ms, vilket är en kronisk nervsjukdom som påverkar olika delar av nervsystemet. jag är alltså den tredje av fyra i min familjs som har en sjukdom som kräver medicinering livet ut, och två av oss är bara sjutton och fjorton år. ms, eller multipel skleros som det heter, det kan sätta sig nästan var som helst i hela kroppen, eftersom det finns nervtrådar överallt. och det är de här nervtrådarna som blir inflammerade och skapar då obehag och symptom i form av till exempel synproblem eller känselbortfall i en viss kroppsdel. när inflammationen har lagt sig så brukar det mesta av symptomen gå tillbaka och man fungerar helt som vanligt till nästa gång nån nervtråd blir inflammerad, på samma ställe eller på nya ställen. det kan även hända att vissa symptom stannar kvar och blir permanenta, och det går aldrig att förutse när man kommer få sina perioder med inflammationer. just nu har jag nedsatt känsel i min vänstra hand och lite i vissa delar av den vänstra ansiktshalvan inklusive överläppen och lite av tungan.
det finns ingen medicin för att bota ms, utan bara för att bromsa sjukdomen och försöka att minska inflammationerna. medicinen måste injiceras, så från och med nästa vecka måste jag ta en spruta varje torsdag. mina val var sprutor varje/varannan dag eller en gång i veckan. jag hoppas att man vänjer sig ganska snabbt som alla säger, och att jag så fort som möjligt kommer lära mig ta dem själv hemma. 



jag har haft min framtid ganska planerad hela min tonårstid, jag kämpar hårt i skolan, har bra betyg och vet ungefär vad jag vill göra i framtiden. det enda som alltid har varit stabilt i mitt liv är min förmåga att prestera bra i skolan, för så har det alltid varit. det kan jag. mina drömmar och förväntningar är ganska höga och det har de varit ända sen jag var liten. så det som skrämmer mig så mycket att jag knappt klarar av att tänka på det, är att min framtid nu är lite förstörd. jag kan inte längre tänka att det bara är min ambition som påverkar mina resultat. utan nu kommer sjukdomen, utan att jag kan bestämma, påverka min kropp, min ork och min framtid. det är plötsligt så osäkert.
jag kan förlora känseln i benen, bli påverkad i de kognitiva delarna, alltså få konsentrations och minnessvårigheter och förlora delar av synen, om två månader, eller kanske om en vecka eller aldrig om jag har tur. allt är så oklart. jag måste börja leva för stunden och ta en dag i taget, speciellt eftersom jag numera inte riktigt kan veta om jag till exempel kommer ha kvar känseln i armen när jag vaknar dagen efter.        

Kommentarer
Postat av: josefin

Oj. Vad kommenterar man på ett sånt här inlägg?

Jag vet inte.

Kram, kanske?

2010-03-02 @ 21:24:38
URL: http://johanssonjosefin.blogspot.com
Postat av: Fanny

modigt av dig att skriva om. du verkar vara en stark tjej och jag hejar på dig! många kramar

2010-03-02 @ 21:48:15
URL: http://magicmirror.blogg.se/
Postat av: Mikka

oj. Jag är så hemskt ledsen.

Min moster hade MS så jag vet vad det innebär, jag hoppas verkligen att du inte har en så elakartad typ och kan få uppleva allt du vill i ditt liv utan besvär. Väldigt modigt att skriva om det här i bloggen, verkligen.

Om du vill snacka med någon som levt nära någon med MS och kan förstå, eller bara snacka överhuvudtaget så har du min adress. (Jag är "hålla-handen-på-bio tjejen)



<3



2010-03-02 @ 21:54:42
URL: http://mikkamagnusson.blogg.se/
Postat av: Lisa

Åh, hoppas du inte får någon sån där jobbig ms och hamnar i rullstol och sånt tråkigt. Har en vän vars hennes mamma har ms så jag har hört talas om det och vet vad det är. Modig du är som vågar skriva det här och jag vet inte riktigt vad man ska kommentera. Du är stark och jag vet att du kommer få ett fint liv och sjukdomen ska inte behöva ta över dig och jag hoppas den inte är elakartad och att du inte får några besvär. Åh. Jag började nästan gråta när jag läste det här. Vilken otur din familj haft. Kom ihåg att ni är starka. Du är jätteduktig. Åh. Kramar i massor på dig!!! <3

2010-03-03 @ 00:24:26
URL: http://popflickan.blogg.se/
Postat av: a

om att vara modig och feg.

jag har en vän. hon är väl ungefär modigast i världen. jag känner mig som fegast i världen, för jag vågar inte ens läsa vad hon skriver. för att det gör för ont. tänk, om jag är rädd för den smärtan, hur modig är inte hon då som kan ta den verkliga? jag behöver inte ens göra det, men jag undviker ändå att bara läsa om det. så, nej, jag har inte läst. men jag vet exakt vad det handlar om. men jag vill inte riktigt se det i ord. så feg är jag. så modig är du.

2010-03-03 @ 11:45:37
Postat av: Linnéa

vet du?

jag tror du kommer ha världen bästa framtid ändå.

2010-03-03 @ 16:50:15
URL: http://linnneadensnea.blogg.se/
Postat av: Märta

Men vad tragiskt. Låt inte sjukdommen hindra dig, du kommer klara det du vill klara, bara du bestämmer dig för det, bestämm över sjukdommen innan den bestämmer över dig! Kram!!!

2010-03-03 @ 19:48:37
Postat av: kristina

jag ska be för dig! din hälsa, din framtid och framförallt för att du ska kunna fokusera mer på det som händer nu än på framtiden. att leva- varje sekund.

"Vänta inte på den stora lyckan,

så att du missar den lilla!"



ta hand om dig!

2010-03-03 @ 22:33:40
URL: http://melodyofyou.blogg.se/
Postat av: Rebecka

Vet inte vad jag ska skriva riktigt, ville mest bara säga att jag har läst. Kram på dig!

2010-03-04 @ 00:45:36
URL: http://stormsvala.blogspot.com
Postat av: Elvira

Det kanske låter som klumpigt valda ord, men kämpa på. Jag lever efter mottot att vill man något så ska man satsa på det - oavsett vilka förutsättningar man kan känna att man har. Det finns flera levande bevis på att hinder går att komma över.

2010-03-07 @ 01:06:06
URL: http://madaboutzooey.blogg.se/
Postat av: Boel

Hej! Kom in på din blogg och känner igen mig rätt väl i det du skriver.
Jag fick min MS diagnos för 1 år sen och det var omvälvande än fast jag förstått att det var MS jag hade.
Hoppas att du mår bra och att medicinen du fått börja med hjälper

Svar: Hej! Tack så mycket fina, jag mår väldigt bra och har en superbra medicin nu när jag har bytt fån de asdåliga sprutorna som jag tog i två år ungefär. Hoppas att du mår bra i din MS, och får den absolut bästa hjälpen, det är så oerhört viktigt :) vill du ha någon att prata med angående det här och så, får du så gärna maila mig på [email protected]. Jag har haft MS i drygt fyra år nu och varit sjuk och frisk i perioder, och känner mig väldigt trygg i sjukdomen och har inget problem att prata om det! Men vet att det kan vara jobbigt för vissa, speciellt om det är väldigt nytt. Så hör av dig om du känner för det, annars så får du ta hand om dig, kram!
Therese

2014-05-16 @ 13:26:23

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0